第45章 天價藥1300萬

到了拿報告的這天，陳天一、陳天舞、戚妙妙三人起的都異常的早，早上6點多醒來就睡不著了。

7點半的時候，三人往霸城市第一人民醫院趕去，一直等到8點醫院開門。

...

過了不久。

會診室內，嚴正軍全神貫注看著電腦上顯示的關於陳天舞的檢查報告。

陳天一一行人在一旁佇立著，一口大氣都不敢喘，緊張的一動不動，有期待、有害怕，心臟撲通撲通的跳的厲害。

嚴正軍皺了皺眉，然後又舒緩了一口氣道：“報告已經出來了，不是漸凍症，而是SMA。”

話剛落，陳天一的淚腺就再也止不住的往外湧動，嘩的一下，淚流滿面。

心裡一直提著的大石頭瞬間落地了一般，雖然這幾天在不斷地內心安慰自己，不會是漸凍症不會是漸凍症，但真正聽到嚴正軍宣判不是漸凍症的時候。

他又悲又喜，悲的是妹妹患上的是罕見病，喜的是不是漸凍症，至少他妹妹會一直活下去。

嚴正軍看了看，嘆了口氣繼續說道：“至少不是漸凍症，漸凍症無藥可救，最多活個幾年，SMA現在有特效藥可以治好，不會對壽命有太大影響。”

“嚴教授，要用什麼藥？多少錢？”戚妙妙好奇問道。

“諾西那生鈉，原價70萬一支，2022年已經納入國家醫保了，3.3萬元一支，報銷之後自己需要花一萬多一針。第一年要打6針，之後每一年打3針，終生用藥。”嚴正軍淡淡地說道。

等嚴正軍說完這些的時候，陳天一突然感覺有一支箭射中了自己的心臟，猛地一驚，那是來自2年前的那一箭。

正是2021年11月份的時候，他在短影片平臺上曾刷到過這樣一個影片，是國家醫保局談判代表和企業討價還價的場景，“罕見病藥品醫保談判，再現靈魂砍價”，點贊量近千萬。

【醫保局談判代表】：“有請對方企業進行第一輪報價...”

【企業代表】：“我們這邊商量了一下，定的第一輪報價是53888一瓶。”

【醫保局談判代表】“我們希望企業在第一輪就能拿出最大的誠意，醫保其實我們一直考慮這個問題，就是每個小群體都不應該被放棄，包括後續這個品種進入華夏市場，按華夏政府為人民服務，為患者服務的決心，其實是很難再找到這樣的市場的。”

【醫保局談判代表】“請再商量一下。”

【企業代表】：“我們剛在外面一起商量了一下，修改報價是4萬9一瓶。”

【醫保局談判代表】：“... ...我們華夏政府人民健康向上的決心，各位企業朋友應該在以往的抗疫鬥爭中能感受到......請再商量一下。”

... ...

【企業代表】“43500一瓶。”

【醫保局談判代表】：“43500這個價格真的很難，我們幾個都是一線的醫療工作人員，深知底線人民的不容易，希望企業再努力一下。”

【企業代表】：“38850一瓶。”

【醫保局談判代表】：“我知道你們已經很努力了，但是這個降幅，距離我們下一步合作仍然還有差距...相信全球沒有哪個市場會比華夏更強更廣，我覺得我作為甲方，我們真的很卑微，眼淚都要落下來了，希望你們能再努力一下，給個最後報價可以嗎？”

【企業代表】：“我們也快哭了...”

...

【企業代表】：“剛我們商量好了，最後報價，也是取了一個比較吉利的數字，33000”

【醫保局談判代表】：“確認是你們最後的報價嗎？請確認。”

【企業代表】：“確認。”

【醫保局談判代表】：“成交！”

...

這則影片在網上掀起巨大的波瀾，也讓更多人知道天價藥進醫保的背後，是國家背後無數次的努力和妥協，這也讓當時的陳天一內心受到震撼。

卻沒有想到2年後的今天，他的妹妹卻會用上這3.3萬一支的藥，這讓他久久不能回神。

“天一，不要難過了，不幸中的萬幸！只要有藥可醫，那就不是事！”戚妙妙看見陳天一臉上的遺留的淚水，心疼道。

“對啊，哥，沒事的。嚴教授也說了，以後不會造成太大的困擾，無非就是腿腳乏力，要一直打針。就是錢...等我畢業後我找到工作，壓力就沒那麼大了。”陳天舞也過來安慰道，抱了抱陳天一。

“嚴教授，這種病沒有辦法完全治癒嗎？”陳天一擺了擺手，轉向嚴正軍問道。

“有是有，不過目前還不在醫保內，你們承擔不起。”嚴正軍思考了一會，又補充道：“當然，也許未來的某一天能夠進國家醫保專案，可能就負擔得起了。”

“什麼藥？”陳天一見還有完全治癒的藥，趕緊抓住嚴正軍的胳膊。

嚴正軍用手拍了拍陳天一的手，也讓陳天一反應過來自己抓得過於緊了。

“不好意思，嚴教授，有點激動了。”陳天一鬆開手道。

“沒事，這個藥英文名叫zolgensma，是M國的藥，摺合華夏幣1300萬，專門治療脊髓性肌肉型萎縮症，一針見效。”嚴正軍淡淡的說道，他知道這個價位說出來，這三個孩子必然會放棄。

相比較之下，諾西那生納注射液更實際一些，第一年6針，往後每年3針，雖然每年都需要幾萬塊錢，但也是沒有辦法的辦法。至少還有生的希望。

“什麼？1300萬？怎麼這麼貴！”戚妙妙聽到這個數字也是一驚，這是她聽過的有史以來最貴的藥。

“因為sma是一種罕見病，整個華夏患病病人也就不到4萬人，但藥品研發成本很貴，平攤到每個人身上，企業要想保本，價格自然不會低。”嚴正軍沒有對戚妙妙的驚訝感到意外，耐心解釋。

“嚴教授，有渠道可以搞到這特效藥嗎？”陳天一目光堅定道。